Sahara Fleetwood-Beresford kreeg in 2007 de diagnose colitis ulcerosa en geeft toe dat ze vaker bijna dood was gegaan dan ze zich kan herinneren. “Het was moeilijk om de moed erin te houden gedurende de laatste jaren”, zegt ze. “Maar ik ben blij dat ik de moed niet heb opgegeven.”

Sahara’s frustraties brachten haar ertoe om te beginnen met het online vergroten van het bewustzijn van inflammatoire darmaandoeningen (IBD) door het opstarten van de campagne #IBDSuperHeroes. “Wat begon als een behoefte om het bewustzijn te vergroten, werd zoveel meer”, zegt ze. “Het werd een ondersteuningssysteem, een plek voor inspiratie waar ik kracht uit kon putten.”

Sahara blogt over haar IBD-traject en post berichten op Instagram (@sahara88uk). Zij is ook vrijwilliger voor Cure Crohn’s Colitis, waar haar kennis over social media goed van pas komt. “De kansen die op mijn pad zijn gekomen, omdat ik IBD heb, zijn de reden waarom ik ben gekomen waar ik nu ben, en hier ben ik gelukkig”, merkt Sahara op. “Ik wil de persoon zijn die ik nodig had toen ik de diagnose kreeg en het moeilijk had. Ik wil dat alle pijn en ‘trauma’ die ik heb meegemaakt van waarde zijn.”

Voordat ze werd geopereerd om een sarcoomtumor te laten verwijderen, deed LeeAnne Hayden mee aan Fitness America wedstrijden en behaalde ze ooit een top 5-klassering. Het is begrijpelijk dat ze wanhopig was over de operatie, die resulteerde in een colostoma.

Haar houding veranderde echter toen ze in de uitslaapkamer lag. “Ik had een totaal andere kijk op de dingen toen ik wakker werd”, zegt LeeAnne. “God heeft me hier gehouden om een taak te doen, en ik wilde Hem niet teleurstellen door zielig te doen. Ik ging mijn leven GROOTS leven en zoveel mogelijk aan de wereld teruggeven als ik kan.” Een grote stap voor haar was om na de operatie mee te doen aan een andere fitnesswedstrijd om te bewijzen “dat we ondanks alles allemaal nog steeds mooi zijn in ons lichaam.”

Via haar podcast “LeeAnne In The City” en Instagram account (@leeannehayden) brengt zij alles wat ze heeft meegemaakt over op anderen die leven met een stoma. Ze moedigt haar volgers aan om nooit op te geven hun dromen na te jagen, een eigen bedrijf te hebben, financieel goed voor zichzelf te zorgen, het leven van anderen te veranderen, goed voor hun gezondheid te zorgen en meer uit het leven te willen halen. Zoals ze vaak zegt tegen iedereen die het wil horen, “Jouw littekens zijn wat je perfect maakt! Houd van ze!”

Als lid van de Crohn’s & Colitis Foundation’s New England Chapter Young Professionals Committee vertelt Shaun Campos graag over zijn 22 jaar leven met een stoma. “Mijn stoma was er elk belangrijk moment bij in mijn leven”, zegt hij. “Mijn eerste afspraakjes, mijn eerste schooldag, mijn eerste marathon. Dat gaf me de kracht om dingen te bereiken.”

Shaun zegt dat de lichamelijke problemen van het leven met een stoma gemakkelijker te overwinnen waren dan de emotionele problemen. “Ik worstelde met schaamte, zelftwijfel en angst”, geeft hij toe. “En met sommige van deze gevoelens worstel ik vandaag de dag nog steeds.” Desondanks heeft hij zich uitgesproken over de problemen waar de stomagemeenschap mee te maken krijgt. “Ik ben twee keer naar Capitol Hill gereisd om te pleiten voor eenhervorming van het zorgplan, waardoor patiënten en hun artsen weer de controle krijgen en de toegang tot de zorg verbetert”, zegt Shaun met trots.

Shaun streeft ernaar “de moed te hebben om een stem te zijn voor patiënten die geen stem hebben”. Hij heeft geholpen bij het organiseren van de inzamelingsactie #NightInForTheCure namens de Foundation’s New England Chapter, die de afgelopen vijf jaar in totaal meer dan $500.000 heeft opgebracht voor de Foundation. Hij gebruikt Instagram (@shauncampos_) ook om op te komen voor anderen met IBD en een stoma.

Toen ze door IBD niet meer op Wall Street kon werken, wijdde Tina Aswani Omprakash haar leven aan het opkomen voor chronisch zieken en gehandicapten, voornamelijk via haar website “Own Your Crohn’s” en haar social mediaplatforms @ownyourcrohns op Facebook, Instagram en Twitter. “Ik wil dat mensen eigenaar worden van hun chronische ziekte en/of handicap”, zegt ze. “Neem eigenaarschap over alles wat misschien niet voldoet aan de maatschappelijke normen en geef het een stem, want wat ons onderuit haalt, kan ons sterker, feller en meer verenigd maken als we het toelaten.”

Ze gelooft ook sterk in het creëren van ondersteunende structuren om mensen die leven met IBD en een stoma te helpen omgaan met hun aandoeningen. “Ik faciliteerde de Women’s Support Group en hielp bij het lanceren van de Teen IBD Social Group voor de Crohn’s & Colitis Foundation in New York City. Ik leid ook een IBD Facebookgroep in India om voorlichting en bewustzijn te creëren voor de inwoners van Zuid-Azië die met deze aandoening leven”, zegt ze. Tina heeft ook Facebook/Instagram Lives en Tweet Chats geleid om patiënten over de hele wereld voor te lichten en psychosociale steun te bieden. “Weet dat je er niet alleen voor staat”, zegt Tina. “Er is hulp bij elke stap.”

Nadat Joel Nixon in 2016 een ileostoma-operatie had ondergaan, vond hij het moeilijk om over zijn stoma te praten, laat staan ernaar te kijken. Tegenwoordig kennen zijn duizenden volgers op Instagram (@crohnically.fit) hem echter als een voorvechter van stomabewustzijn. “In 2016 vertelde ik mijn arts dat ik liever doodging dan te moeten leven met een stoma”, geeft Joel toe. “Nu is het 2020 en kan ik eerlijk zeggen dat het mijn leven heeft gered. Ik heb mijn kwaliteit van leven terug.” De boodschap van Joel aan iedereen die leeft met een stoma, is om je nooit te schamen. “Je hebt niemands goedkeuring nodig”, zegt hij. “Je moet gewoon van jezelf houden en jezelf accepteren.”

Joel gelooft dat het delen van zijn levensverhaal via social media iemand die een stoma-operatie moet ondergaan kan helpen of iemand inspireren die worstelt met zijn of haar aandoening. “Ik moedig anderen aan om ook hun verhaal te vertellen”, zegt Joel. “Iedereen heeft er een, en hoe meer bewustzijn we kunnen verspreiden binnen de stomagemeenschap en daarbuiten, hoe dichter we bij het winnen van de strijd tegen IBD en de ziekte van Crohn komen.” Heel toepasselijk eindigt Joel veel van zijn Instagram posts met de volgende afsluiting: “Blijf vechten!”